Augusztus 25-én megkaphatja Noel a génterápiát, de még nem gyűlt ki a pénz


-A A+



 

Augusztus 25-én megkaphatja Noel Budapesten a gyógyulását biztosító Zolgensma génterápiát, a kezelés teljes költsége azonban 2,4 millió dollár – számolt be a család a kisfiú magyar, román és angol nyelvű Facebook-oldalán a legújabb fejleményekről. Jelenleg 1.853.460 dollár gyűlt össze a gyógykezelésre, és további 160 ezer dollár a Noel javára küldött SMS-ekből származó összeg, de ez még nincs a számlájukon.

„Azonban csak remélni tudjuk, hogy az sms-ekből származó összeg legalább egy része a beavatkozás előtt Noel számlájára kerül. Keressük a megoldásokat és folyamatosan jövünk majd a hírekkel. A rendelkezésünkre álló teljes összeg (az SMS-t is beleértve): 2.013.460 USD. Ez azt jelenti, hogy további 386 540 USD-ra van szükségünk. Ha sikerül ezt a különbözetet augusztus 10-ig összegyűjtenünk, amikor legkésőbb el kell indítanunk az utalást, hogy biztosan beérkezzen, akkor Noel augusztus 25-én esélyt kap, hogy a lehető legteljesebb életet élhesse” – írták a Kicsi Noel SMA1 Facebook-oldalon.

Mint arról beszámoltunk, a család számára egyértelmű volt, a repülést nem kockáztatják, így a kisfiúnak Európában kell megkapnia a kezelést. A Zolgensmát az Európai Unióban idén május 18-én engedélyezték, azonban az egyes tagállamokban még nincsenek meg a gyógyszer használatának szabályai.

Üdvözlök Mindenkit! Az elmúlt napok izgalmasak voltak. Van jó és kevésbé jó hírünk. Amikor neki kezdtünk...

Közzétette: Kicsi Noel - SMA 1 – 2020. július 1., szerda

„Az orvosokkal együtt Romániára és Magyarországra korlátoztuk le a lehetőségeket. Romániában szintén folyamatban van a kérelmezési szabályok kidolgozása, ami akár évek kérdése is lehet. A budapesti Bethesda magánkórház azonban az EU jóváhagyása előtt megállapodást kötött a gyógyszer gyártójával” – számoltak be a szülők, akik a bizonytalanság és az idő (Noelnek, ahogyan sorstársainak is, két éves kora előtt kell megkapnia a gépterápiát) miatt a budapesti kórház mellett döntöttek

Noel orvosa egyeztetett a kórházzal, és annak ellenére megkapták az augusztus 25-i időpontot, hogy még nem gyűlt össze a szükséges összeg. A 2,4 millió dolláros összeg a következő tételekből áll: a Zolgensma költsége (2,1 millió dollár és 5 százalék  ÁFA) az elemzések és a 3 hónapos utókezelés költségei.

„Csak remélni tudom, hogy velünk tartotok és együtt, közösen ezt a kihívást is legyőzzük, hogy augusztus 25-én együtt ünnepelhessünk!”  – zárul a bejegyzés. Arról, hogy miként támogathatja Noelt, itt olvashat információkat.

HIRDETÉS







EZT OLVASTA MÁR?

X